Donați-vă datele de sănătate astăzi
Acest post, Donați-vă datele de sănătate astăzi , a fost publicat inițial ca articol de opinie în „The Privacy Project” din The New York Times, pe 2 octombrie 2019.
Dacă citești acest lucru, probabil ai devenit din ce în ce mai preocupat de datele tale și, din motive întemeiate: se pare că în fiecare zi ne trezim la știri despre un nouîncălcarea datelorsau încălcarea confidențialității, încurajând paranoia colectivă să călătorească pe larg și bine.
Această teamă este, probabil, cea mai justificată atunci când vine vorba de chestiuni la fel de intime ca sănătatea noastră - există ceva bântuitor în imaginea unui atacator cu acces neautorizat la înregistrările noastre de tratament, protocolul medicamentelor și dosarele medicale electronice complete. Pe de altă parte, ar trebui să fim cu adevărat atât de îngrijorați încât oamenii să afle despre istoricul aritmiei noastre sau despre rezultatele unui test recent de sânge? În realitate, nu existența acestor date este periculoasă, ci intenția agenților care le pot obține și pentru ce aleg să le folosească.
Dar cred că este timpul să ne oprim și să analizăm modul în care am putea să ne reformulăm și să ne regândim narațiunea culturală în ceea ce privește confidențialitatea, în special rolul crucial pe care l-ar putea juca datele din domeniul sănătății în inovația medicală. Datele agregate de îngrijire a sănătății au potențialul de a fi un bun public, parte a unui efort colectiv de a dezvolta noi tratamente medicale, de a îmbunătăți rezultatele clinice în toate domeniile medicale și de a salva vieți.
cel mai frecvent tip de halucinație experimentat de indivizii psihotici este
„Datele noastre de îngrijire a sănătății” actuale includ o gamă largăprofilareinformații precum antecedentele familiale, mediul socio-economic, geografia, precum și datele noastre medicale - informațiile referitoare direct la tratamente, proceduri și utilizarea medicamentelor. Luați în considerare lumea înainte de 1996, când Congresul a adoptatLegea privind portabilitatea și responsabilitatea asigurărilor de sănătate, legislația de referință privind confidențialitatea sănătății care rămâne intactă astăzi. Înainte de HIPAA, medicilor, asistenților medicali și farmaciilor li s-a permis mult timp să ofere terților ceea ce se numește acum „informații de sănătate protejate”- informații identificabile legate de istoricul medical, afecțiuni și tratament. Dosarele medicale nu au fost digitalizate, ci scrise cu stilou sau creion, arhivate în dosare de hârtie și alfabetizate de mâinile unui administrator de birou.
S-au schimbat multe, din punct de vedere tehnologic, din 1996 - chiar din 2009, când Congresul a adoptatLegea privind tehnologia informației despre sănătate pentru sănătatea economică și clinică, care urmărea să stimuleze furnizorii și pacienții să adopte utilizarea tehnologiei și a fișelor medicale electronice. Datorită îmbunătățirilor în stocarea datelor și tehnologiilor de calcul, progresele medicale nu se mai bazează pur și simplu pe procesele individuale de învățare umană - testarea ipotezelor în timp real, urmărirea rezultatelor seturilor limitate de date, dezvoltarea teoriilor bazate pe tipare în timp.
Cu o cantitate enormă de date despre sănătatea pacienților colectate și digitalizate în fiecare zi, cealaltă piesă a puzzle-ului intră în atenție. Dacă sunt agregate, dosarele noastre de sănătate anonimizate ar putea deveni parte a unui set de date la scară largă pentru a îmbunătăți diagnosticul și tratamentul bolilor în toate domeniile medicale, utilizândînvățare automatăalgoritmi. Cu cât colectăm mai multe date anonime - demografice și medicale - cu atât mai bine putem identifica cauzele, diagnostica devreme și dezvolta tratamente mai bune. În acest proces, putem stabili conexiuni între seturile de date deconectate anterior - diagnostice și geografie, protocolul de medicație și stilul de viață, succesul tratamentului și istoricul medical și multe altele.
terapie rațională a comportamentului emotiv rebt
Pentru a face acest lucru cu succes și la scară, avem nevoie de date. Toate datele noastre. A mea și a ta.
Sa demonstrat recent că învățarea automată detectează cancerul pulmonar precoce mai precis decât radiologii umani. În mai 2019, Google și Northwestern Medicine în echipă să aplice un algoritm de învățare profundă la 42.290 scanări CT pentru pacienți pentru a prezice probabilitatea de cancer pulmonar. Deoarece imaginile sunt greu de citit, studiul Google și Northwestern a dezvoltat un model de învățare automată pentru a le citi, apoi a comparat rezultatele cu cele a șase radiologi cu experiență. Potrivit studiului, modelul de învățare automată a fost capabil să detecteze cancerul cu 5% mai des decât radiologii și era cu 11% mai probabil să scadă falsurile pozitive.
Acesta este doar un exemplu, dar subliniază necesitatea recunoașterii tiparelor pe scară largă în crearea modelelor de diagnostic predictiv. Creierul uman poate dezvolta algoritmii de învățare profundă necesari pentru acest tip de inovație, dar numai algoritmii pot recunoaște în mod eficient modele la o scară atât de mare și de impact.
Unii pot pretinde că potențiale daune încălcarea datelor de la o companie de îngrijire a sănătății este mult mai complexă decât daunele cauzate de alte forme de război a datelor - și sunt corecte. Victimele nu își pot schimba pur și simplu parolele sau își pot anula cardurile de credit pentru a rezolva riscurile de furt de identitate, fraudă, profilarea riscurilor, psihografii vizate, creșterea primelor de asigurare și alte consecințe periculoase (și costisitoare).
Indiferent, datele digitale de îngrijire a sănătății vor continua să fie colectate în fiecare zi, oferind oportunități extraordinare pentru cercetare și tratament medical, precum și potențialul inevitabil de pericol care există în toate domeniile vieții digitale. De ce nu mergeți mai departe și puneți aceste informații în mâinile agenților potriviți și stabiliți reglementări stricte și protocoale de aplicare în acest proces?
cum obții schizofrenia
Cu sprijinul și intervenția organismelor de reglementare, ar trebui să existe o extinderedezidentificareproces de anonimizare ireversibilă a datelor noastre personale. Aceste organisme ar trebui, de asemenea, să interzică generarea de bani a datelor de îngrijire a sănătății și să împiedice utilizarea acestora pentru profilare sau pentru orice alt scop neetic sau penal. O politică de toleranță zero pentru utilizarea greșită a datelor noastre va produce probabil rezultate mai bune decât un alt consultant în domeniul criminalității informatice sau servere de computer mai bune.
Vasta cantitate de informații pe care o posedă fiecare dintre noi este mult prea importantă pentru a fi lăsată sub controlul doar a câtorva entități - private sau publice. Ne putem gândi la datele noastre de îngrijire a sănătății ca la o contribuție la binele public și să egalizăm disponibilitatea acestora pentru oamenii de știință și cercetători din toate disciplinele, cum ar fi codul sursă deschisă. De acolo, imaginați-vă modele predictive mai bune care, la rândul lor, vor permite diagnostice mai bune și mai timpurii și, în cele din urmă, tratamente mai bune.
Datele dvs. de îngrijire a sănătății ar putea ajuta persoanele care sunt, cel puțin în anumite aspecte medicale, foarte asemănătoare cu dvs. S-ar putea chiar să le salveze viața. Lucrul corect de făcut cu datele dvs. nu este să le păziți, ci să le împărtășiți.
Credit de imagine: Claire Merchlinsky via New York Times
